El hombre es un fin, no un medio

Por Alberto Barlocci
Publicado por Mirada Global

El doctor Justo Zanier me recibe en su casa de Mar del Plata. El trato es gentil y cordial. Director del Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata y presidente de la Asociación de Genética Humana de esa ciudad, se advierte en él la preocupación del científico ante un tema crucial. "Hoy la bioética está siendo utilizada para aspectos formales, casi como si los comités de bioética tuvieran que avalar procedimientos, pero no se le da la importancia que merece", confiesa.

¿En qué campo se desarrolla la genética?

La genética estudia los eslabones que conforman la cadena de la vida. Cuando un eslabón se corta por alguna causa se producen alteraciones. Y la genética médica estudia esas alteraciones: el origen y la causa de muchas enfermedades hasta ayer desconocidas. Con los avances de la genética molecular, se puede diagnosticar la mayor parte de las enfermedades. Sin embargo, todavía podemos hacer poco en el plano terapéutico. De todas maneras, la medicina del futuro pasará por la reparación de las alteraciones genéticas.

¿Qué es lo nuevo en genética médica?

Llevamos escrito en nuestras células cómo se desarrollará la vida embrionaria, cómo un óvulo se transformará en un niño, con millones de células diferenciadas entre sí, con parecidos a los padres y también con diferencias. Sin olvidar que también influyen múltiples factores desde que somos concebidos hasta la muerte, como el medio ambiente, la cultura, la educación… Muchas enfermedades se deben a trastornos de información genética pero la terapéutica a menudo entra en un terreno que es éticamente cuestionable, sobre todo para los que tienen una determinada concepción antropológica.

¿Qué precauciones evitarían manipulaciones abusivas en este campo?

Manipulación hay siempre; la cuestión es cuál es el resultado final. Cada vez es más necesario, antes de cualquier tipo de operación, contar con el consentimiento de un comité de bioética con gente experta.

Para ello se necesita de un marco legislativo porque se cometen excesos, como los de laboratorios de cosmética que usan fetos…

Son aberraciones. El Estado debe tener organismos de control y supervisión y un comité de ética. En general se le da poca importancia: basta pensar que la ley prevé que en todos los hospitales haya un comité de bioética pero sus miembros no perciben un centavo. Pese a todo, hay gente que se compromete.

Se han registrado avances en los diagnósticos prenatales. ¿En qué nos ayudan?

La pareja que pide un diagnóstico prenatal lo hace para saber qué clase de niño va a tener. Si es normal, la madre va a tener un embarazo tranquilo y podrá disfrutar ese tiempo hasta el parto. Si el niño es anormal, el diagnóstico sirve para que la pareja se prepare. En el momento del parto no sufrirán la sorpresa ni una tragedia. Por ejemplo, en el caso de un chico con síndrome de Down es muy importante para la rehabilitación, porque de alguna manera ya fue aceptado. En otros países –acá no tenemos esa ley– se opta por el aborto. Yo no estoy de acuerdo. También depende mucho de quién asesora a la pareja y cómo se da la información genética. Se debe privilegiar la autonomía del paciente, presentar los pro y los contra de todas las cosas. En mi experiencia, en la mayoría de los casos no se opta por el aborto.

¿Cuál es el argumento que, en cuanto científico, lo define en contra del aborto?

Creo que se empieza por el aborto y se termina en Auschwitz. Es el primer paso que abre la compuerta. Luego se argumentará que es alguien que está en coma, que no tiene conciencia; después que es un deficiente mental y así se recurrirá a razones que justifiquen el atentado contra la vida. La vida no nos pertenece, es algo que debe ser respetado en todos los sentidos.

¿Cuándo, según la ciencia, comienza la vida?

Desde el momento en que se une el espermatozoide con el óvulo, en la concepción. La pregunta que sigue es: ¿en qué momento comienza la persona? Yo creo que es lo mismo. Es una persona en potencia. Otros sostienen que la persona comienza a los catorce días, o cuando se produce la implantación, o cuando ya pasó el momento en que puede dividirse y no hay posibilidades de gemelaridad; otros atienden al primer cordón del sistema nervioso; otros al momento en que se nace… Se trata de algo que pertenece al campo de la fe o de la filosofía. Sin embargo, no todos los casos son iguales. A los fetos anencefálicos no se les forma el cerebro; no hay ninguna posibilidad de supervivencia. Están vivos porque están dentro del seno materno, pero cuando nacen mueren en no más de dos horas. La discusión en ese caso es: si la madre no lo quiere tener, ¿se trata de un aborto? Mi posición es que si la madre quiere sacarse al niño porque afecta su salud mental, creo que prevalece el criterio de ella por sobre el del chico, que no tiene ninguna posibilidad. La discusión con los legisladores, con los jueces, sigue en curso y es importante para la bioética.

En cuanto al patrimonio genético de una persona, se habla del derecho a saber y al de no saber. ¿De qué se trata?

Es tan importante el derecho a saber como a no saber. Y el dilema reside en cuánta jerarquía tiene el derecho a no saber si el paciente tiene una enfermedad hereditaria que puede transmitir a los hijos. Entonces está el derecho de los que van a venir, antes que el derecho del paciente. Es el juego de las prioridades, siempre presente en la discusión bioética. Si alguien tiene un cáncer y no lo quiere saber, y no se transmite ni es hereditario, no tengo necesidad de decirle el mal que padece. En todo caso, se lo comunicaré a algún familiar.

También está el derecho a la reserva.

Eso siempre: el secreto médico tiene que ver con la privacidad de los pacientes. Es un principio básico que todo médico tiene que observar, y que tampoco se cuida hoy en día. Si usted tiene una mutual, verá que en el pedido de análisis se pone la presunción diagnóstica. Eso va a manos de un empleado administrativo, y muchas veces uno tiene que tergiversar las cosas para preservar el derecho a la intimidad.

¿Se podrían verificar casos de discriminación originados por la divulgación de la información del patrimonio genético?

Sí. Habría que legislar sobre el tema porque la información genética es privada. La información que puede ir a bancos de datos genéticos debería estar en manos del Estado y nunca de particulares. En cambio, en el caso de violadores condenados, estoy de acuerdo con la creación de bancos de datos con los antecedentes a fin de identificar a los delincuentes.

¿Cuál es el aporte de la genética o de los estudios de ADN en el esclarecimiento de delitos?

Trabajamos en casos de homicidios, violaciones…La genética es una poderosa herramienta porque permite reconstituir el árbol, el genoma del presunto autor del delito. La información va a un único banco de datos en el Hospital Durand. La prueba de ADN tiene una confiabilidad de más del 99%. Es irrefutable. Si bien es el juez quien decide, se trata de una prueba que casi ninguno se atreve a desechar. Un miembro de las Fuerzas Armadas fue acusado por una mujer de violación, pero había sido un chivo expiatorio de la Policía porque se realizó el estudio genético y no era culpable.

Ante el avance tan importante de estas técnicas, ¿no existe el riesgo de llevar adelante ciertas iniciativas sólo porque es posible realizarlas, sin importar si son buenas o malas?

… O porque responden a fines económicos. Por eso es necesario que toda investigación sea aprobada por los comités de bioética, que determinan cómo preservar a las personas. Acá hubo experimentos extranjeros en los cuales sacaron sangre a comunidades indígenas para analizar por qué tenían inmunidad a determinadas enfermedades y no se les informó nada. El ser humano no es un medio, es un fin.
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Alberto Barlocci. Director de la revista Ciudad Nueva, www.ciudadnueva.org.ar